Un livre….je voudrais mais…
Un livre….je voudrais mais…Oui j’aimerais écrire un livre sur ma maladie l’algoneurodystrophie….oh non je ne détiens pas la vérité sur cette maladie, juste 5 années d’expérience…et en 5 ans j’ai dû en rechercher des choses sur cette maladie…car personne ne la connait vraiment sauf des très très rares médecins…. seuls une dizaine à travers le monde l’ont « traitée » à grande échelle. Imaginez…parlons vrai : imaginez le bordel !
Et puis cette maladie commence dans un membre…chez certains patients elle reste là des années ou à vie…et puis chez d’autres comme moi, elle s’étend à d’autres membres et en prime on se ramasse quantités d’autres symptômes qu’aucun médecin ne sait expliquer…et quand vous passez un test et qu’on ne trouve rien….la cause supposée est…l’algo !
L’algo= douleur très haute en intensité, chronique, handicapante, dépression car votre vie change radicalement et en prime les attaques de panique (à ce stade chercher l’aide d’un psychiatre) car aucun médecin ne sait réellement où on va et quel traitement appliquer…youpie !
Imaginez ensuite les répercussions au niveau conjugal, familial, financier etc….
Vous allez trouver ce post….négatif…c’est faux…il est tout simplement réaliste.
Alors voilà, ce livre je vais le faire…pas pour moi…pour les autres malades francophones qui n’ont pas la chance de maitriser l’anglais et qui je pense méritent d’avoir accès aux mêmes informations que j’ai eu la chance de trouver pour moi et aujourd’hui encore, je me tourne vers les sites anglophones pour m’aider.
Je n’ai aucune idée du temps que prendra la rédaction de ce livre…des mois, peut être un ou deux ans…car mon aptitude à écrire dépend de mon état de santé qui varie de jours en jours et parfois d’heures en heures. Et de la difficulté, soyons réaliste, de trouver une maison d’édition pour ce livre.
Mais ce livre je veux l’adresser aux malades, à leurs familles, au monde médical : algologues, kyné, psychologues et psychiatres et tout autre personne concernée.
L’algoneurodystrophie systémique et chronique (10% des cas d’après la RSDA) est considérée comme étant une des maladies les plus douloureuses au monde (McGill Pain Questionnaire) et les plus méconnues de la communauté médicale et scientifique. Hier, j’entendais sur un « blogtalkradio » (sorte de blog mais où on peut faire des interviews à plusieurs et les enregistrer) un médecin, le Dr. Carden basé à Los Angeles, Californie, disait à ses patients atteints d’algo : « vous êtes dans un trou noir mais un jour vous reverrez une lueur d’espoir au bout de ce tunnel ».
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